Слепоглухонемые люди – есть ли у них шанс на нормальную человеческую жизнь. Знаменитые слепоглухие люди (I). Лора Бриджмен Как живут слепоглухие

Я, как и большинство окружающих меня людей появилась на свет в полной базовой комплектации. Две пары конечностей, тулово, голова. Согласно божественного замысла, голова снабжена бесперебойно функционирующими органами чувств. Рот (очень важен — им едят в голову), глаза, нос, уши. Всё так естественно и правильно, что не заставляет задумываться о своём предназначении. Лишь увидев на улице человека в черных очках, нащупывающего дорогу тростью, в моей голове пробуждалось сочувствие: «Несчастный, он не видит этого всего». Не видит, не слышит, не может сказать… Люди, изолированные от мира по одному или двум каналам, таким привычным для нас. Мы силимся представить их жизнь, мы сочувствуем, мы вспоминаем о них… Но как часто? Да… Крайне редко.

О том, что есть слепоглухонемые люди, я даже не задумывалась. В мои опилки ни разу не приходила мысль, что человек может быть лишен сразу зрения, слуха и голоса, пока случайно не натолкнулась на крошечную заметочку в какой-то газете. В ней было сухими словами сказано, что согласно статистике в России проживает более 2000 слепоглухонемых людей, но это не точно, ведь благодаря уникальному российскому законодательству, такие люди могут состоять либо во Всероссийском обществе глухих, либо во Всероссийском обществе слепых. Роскошный выбор, и ни в чём себе не отказывайте.

В тот момент моё сознание зависло, мозг отказывался принимать полученную информацию. Как может человек выжить, не видя и не слыша, не имея возможности позвать на помощь? Как??? Ведь у него остается только обоняние, осязание и вкусовые рецепторы… Но этого так мало…
О таких людях мало информации, как заведено в нашей стране — о слабых, больных, отличных от большинства говорить не положено. Моветон, неформат, никому не нужный бред… Понимайте, как хотите.

Я копала интернет, чтобы узнать, как таких людей учат выживать. Этот процесс сложен и трудоёмок… Однажды я договорилась с дочкой, что какое-то время буду слепоглухонемой, и мне будет нужна её помощь. Завязала плотно глаза, заткнула уши берушами, сжала губы. Но я лукавила себе. Я находилась в собственной небольшой квартирке, в которой сориентироваться, не глядя, для меня не составляет труда. В моей голове сформулированные мысли из достаточного количества слов… И всё же…

Сначала я не знала, что мне делать. Решила, что это утро и я проснулась. Провести все утренние мероприятия получилось не так сложно (хотя рука автоматом тянулась к выключателю).

Завтрак. Ошпарив руку, я сделала кофе, отломила кусок батона, даже отрезала кусок сыра…. Такое простое блюдо, как яичница, стало недоступно. Нащупав в пространстве дочь, я пыталась жестами объяснить ей, что хочу пожарить яйца. В пустоту и темноту. Дочь прикасалась ко мне, что-то пыталась нарисовать на моей ладони… Я не выдержала. Всего минут 15 — вот всё, на что хватило меня.

Я вернулась в привычный мир… До меня вдруг дошло, что слепоглухонемые — это мы! Мы так много болтаем, столько всего выслушиваем и рассматриваем, что разучились видеть, слушать и слышать, мы не в состоянии сказать нужные, важные слова. И всё это произошло от того, что мы утратили способность пропускать через свою кожу чужую боль.

На несколько мгновений станьте слепоглухонемыми, что бы увидеть глазами незрячего, услышать пустоту и пройти два шага ногами человека, прикованного к кровати. Кто-то скажет «бред и оксюморон.» Я пожму плечами — нам не по пути, вы слепоглухонемые. В вашем случае — неизлечимо. Остальным напомню, что в нашей базовой комплектации так же предусмотрена и душа.

© Текст — Кира Биллер.

В рамках Московской международной книжной ярмарки 2 сентября 2015 года состоялась презентация совместной издательской программы Фонда поддержки слепоглухих «Со–единение» и издательства «Эксмо».Были представлены пять книг. Две из них – сборники документальных историй слепоглухих людей: издание «Я живу. Дневник слепоглухого» и подарочный альбом «Я живу». В этих книгах собраны произведения, созданные слепоглухими людьми. Это короткие рассказы о ярких моментах в их жизни, тревогах, переживаниях, надеждах.

«Мысли вслух»

Алена Капустьян, 16 лет. Родилась в г. Орехово-Зуево. В 1,5 года потеряла слух, а в 6 лет после оперативного вмешательства потеряла зрение. С 6 лет обучается в Сергиево-Посадском детском доме слепоглухих. В 2013 году участвовала в проекте «Класс мира», который проходил в г. Сочи.

Алена Капустьян

В марте 2014 года от этого же проекта участвовала в закрытие параолимпийских игр - несла с ребятами флаг. Осенью 2014 года стала участником театрального проекта «Прикасаемые» при поддержке Фонда «Со–единение». «От участия в проекте «Прикасаемые» я получаю очень яркие впечатления, после репетиций настроение поднятое. Я приобрела много друзей, а для меня это очень важно. Проект мне помогает жить и узнавать много нового и интересного о театре», – отмечает Алена.

Утро

Наливаю себе чай. Он переплескивается через край.

Я пока еще опасаюсь плиты: вдруг перепутаю выключатели? А вот огня не боюсь, он мне приятен – греет, как маленькое солнце.

Днем иду в гости. Господи, кто бы только знал, как я хочу слышать быстрый говор телевизора! К сожалению, не могу в таком быстром темпе разбирать слова ведущих.

С тоской думается: счастливые те, у кого есть зрение и слух. Веселятся, дружат, улыбаются. Влюбленные парочки вдвойне счастливы.

Будет ли в моей жизни любовь?

День

Иду по длинному коридору. Иду самостоятельно, водя рукой по стенам. В интернате для слепоглухих уже каникулы, и уроков нет. Я давно сдала контрольные работы за четверть на одни четвертки и пятерки. С тростью ходить не люблю, стесняюсь. Для меня это просто палка, с которой ходит хромоногий человек. Намного лучше собака-поводырь: так не видно, что слепая. Когда-нибудь такая собака у меня будет.

И усилитель звука тоже будет, я знаю. Мне рассказывали, что на выставке инноваций однажды видели глухого мужчину с таким аппаратом. Он хорошо слышал и разговаривал, как здоровый человек.

Вечер

Когда на душе грустно, я сажусь за компьютер и переписываюсь с друзьями – выхожу в интернет самостоятельно, и общаюсь при помощи специальной приставки для слепых. Конечно, ребят хочется видеть, слышать их голоса, чувствовать их дыхание, ощущать их руки, а переписка – что это? Неживое…

В детстве было проще. Я любила играть, читать книжки вслух. А потом я поняла, что многие дети общаться совсем не умеют, дразнятся, хулиганят. В моем родном поселке у меня нет друзей. Были знакомые ребята, но они меня предали. Не понимаю за что. Гуляют теперь себе, развлекаются, а я им не интересна.

Что вы делаете, ребята? Надо жалеть сверстников-инвалидов, им надо помогать. Господь потом благословит вас за доброе сердце.

Ночь

Скорее бы закончить школу, и пойти в студенческие курсы! Чувствую, что могу учиться наравне со сверстниками. В интернате учат не так, как в обычных школах, – программа проще. В голове постоянно крутится вопрос: почему нет института для слепоглухих?

Поначалу все думали, что я стану массажистом. А потом я попала в театр и первую роль запомню навсегда, клянусь. Теперь я планирую пойти учиться на актрису, чтобы играть в спектаклях, ведь глухота для этого не помеха. Ведь правда?

Спать ложусь с молитвой.

Ночью вижу чудесные сны.

«О Брайле, смысле жизни и украинских щах»

Михаил Ильиных, 51 год. Жизнь дважды сыграла злую шутку с Михаилом – зрение он терял два раза. На сегодняшний день Михаил тотально слепоглухой. Наличие слухового аппарата немного компенсирует отсутствие слуха. А верный друг – собака-проводник Кетти – помогает в передвижении. Михаил ведет активный образ жизни, посещая занятия по лепке. «В ней (лепке) заключается теперь смысл моей жизни», – говорит Михаил.

Михаил Ильиных

О Брайле…

Как жить без зрения и слуха??? Жить, не видя света и красок. Жить, не слыша даже собственного голоса. Как можно научиться так жить, спросите вы?

Надо сказать, что зрение я вообще терял дважды. Первый раз это произошло в 1984 году, но потом зрение каким-то таинственным образом вернулось ко мне. Каким – даже окулисты тогда не понимали. Потом говорили, что зрение будет падать, потому что это такое заболевание, и нет технологий, чтобы остановить этот процесс. Так оно и получилось.

Второй раз и окончательно зрение ушло шесть лет тому назад. Ну, а слух у меня падает уже очень давно. С 1996 году стал использовать слуховой аппарат, что дает возможность хоть немного ориентироваться.

… Брайлю меня учили. Я могу писать, но не могу читать, потому что пальцы у меня обожженные. Но, я думаю, со временем освоюсь. Мимику и жесты я знаю с детства, но, когда зрение было хорошим, я общался на расстоянии, а когда потерял зрение – начались проблемы с обратной связью. Наверное, надо просто побольше общаться. Думаю, все наладится…

Вообще, мимике и жестам я учился лет с трех-четырех – еще в яслях для слабослышащих и глухонемых детей. Потом – в Истринской школе-интернате имени 15-летия Октября. Там мы уже вовсю общались на языке мимики и жестов. Брайлю же я первоначально учился в 84-м году в Волоколамске, когда впервые потерял зрение.

О смысле жизни

Жить без зрения и слуха можно. Можно научиться жить, можно адаптироваться к ситуации, но смириться с этим невозможно. Что может ощущать человек, переставший видеть и слышать? Если грубо сказать, он – живой труп. Особенно поначалу. Уж простите за прямоту, но что делать, если это и в самом деле так? Наваливается ужасающая, непривычная изоляция… Словами не передать. Для меня это было хуже всего. Знаете, к этому адаптироваться, по-моему, невозможно. Все равно слишком многого не хватает. Особенно чувствуется разница в музыке: все идет не в стерео –, а в моно звуке. Иногда хочется слышать высокие звуки, в знакомых музыкальных вещах ведь знаешь точно, что на каком такте должно быть – а этого нет … Музыку и аудиокниги я сейчас слушаю на дисковом плеере. Мне очень нравится джаз и классика. Часто покупаю чистые диски, чтобы мне на них записали новую музыку. До сих пор остаются зрительные воспоминания. И это главная моя боль!

Возможно мне легче, чем от рождения слепым людям. Остаточные зрительные воспоминания помогают хотя бы отдаленно понять, как выглядит тот или иной предмет, какого он цвета. Но цвета – это ведь уже больше про художников. А для тех, кто зрение потерял, мне кажется, роли уже не играет. Ты все равно не видишь. Самое главное для меня сейчас – чтобы можно было лепить красивые вещи. Это – тактильные ощущения, а не чувство цвета. Это я понял полгода назад, когда занялся лепкой. В ней заключается теперь смысл моей жизни.

Три раза в неделю я посещаю занятия по лепке, где встречаюсь с такими же, как я слепоглухими людьми. Это дает мне не только возможность общения. Это дает мне больше. Гораздо больше. Это смысл жизни. Ты понимаешь, что ты живой, ты можешь чувствовать. И эти ощущения, это счастливое и радостное состояние вновь и вновь возвращает тебя к жизни. Есть, конечно, ряд проблем, с которыми приходится сталкиваться при посещении занятий по лепке.

Михаил Ильиных

Мне приходится добираться до Москвы из Сергиева Посада на электричке. В этом сложном для слепоглухого человека деле (а выход на улицу для слепоглухого человека одному без сопровождающего – это, не побоюсь этого слова, подвиг) мне помогает мой верный друг – собака-проводник Кетти. Да. Со зрячим человеком сотрудничать было бы, конечно, удобнее, потому что собака – она выбирает, где пройти, где обойти, это великолепно. Но, допустим, идет тот же самый автобус или электричка, не может же пес мне об этом сказать, верно? Или в магазине собака мне не сообщит цену товара при всем своем желании. И все же, благодаря моему верному другу я не похоронен в четырех стенах, а могу передвигаться на улице.

О борще…

Я не люблю сидеть дома. Мне больше нравится находиться вне домашних стен. Ежедневно выхожу из дома. Гулять. В город. Если ярмарка, то уже не три, а четыре, иногда и пять дней в неделю. Раньше, когда еще было зрение, немного поездил. В Йошкар-Олу и в Нижний Новгород. Главное для меня сейчас в путешествиях – удобство. Люблю, чтобы было комфортно заходить в кафе, в магазины. Чтоб без всяких там чудачеств. С собакой, мол, нельзя заходить… Чушь! А ведь были и такие случаи…

А вообще, хочу научиться сам готовить. Вот, к примеру, хотя бы мясное рагу. Это легко – закладывается все разом и сразу все тушится. Отдельно, когда одно, потом другое – неудобно, время теряешь. Но больше всего я люблю азу. Еще – украинский борщ…

На презентации еще были представлены три издания, повествующие о достижениях российской и зарубежной науки в деле реабилитации людей с одновременным нарушением слуха и зрения: «Загорский эксперимент: история и современность», «История обучения слепоглухих в России», «Сборник докладов международной конференции „Проблемы слепоглухих, опыт, задачи, перспективы“». Сборник «Я живу. Дневник слепоглухого» и книга «Загорский эксперимент: история и современность» в ближайшее время поступят в продажу в книжные магазины по всей России по цене около 400 рублей за экземпляр.

Поют… глухие? – Да!

Как прийти к Богу, если ты не видишь и не слышишь? Конечно, Бога не видели и зрячие, не слышали и слышащие. Но они видят красоту Божиего мира, слышат его звуки, и им вроде бы легче поверить, что все это создал Бог…

О том, кто и как помогает слепоглухим найти дорогу к храму и жить в мире красок и звуков, не видя и не слыша их, впервые я узнала год назад в Троицком Доме ученых ТНЦ РАН (г. Троицк, Октябрьский проспект, 9-б), где проходил второй арт-фестиваль «Дари добро» в пользу Дома слепоглухих в Пучково . Тогда специально для участия в концерте из Дагестана приехал незрячий музыкант Руслан, который замечательно играл на гитаре и пел. 3 июня 2018 года подопечный Дома Богдан выступал здесь на четвертом фестивале, а 16 августа Татьяна, приехавшая из Рязани, исполнила прекрасные русские романсы на выпускном вечере Дома слепоглухих, во время которого подопечным торжественно вручили аттестаты.

Ни слепота, ни нарушение слуха не мешают Татьяне красиво петь и играть на аккордеоне. Правда, три года назад, потеряв любимого мужа, женщина перестала петь, и ее аккордеон замолчал. Только в Доме слепоглухих она запела вновь, даря радость благодарным зрителям и слушателям, большинство из которых не видят и не слышат. На выпускном вечере после нее под аккомпанемент гитары и рояля душевно пели и преподаватели Дома слепоглухих. А еще они и их подопечные читали стихи.

30 июля одним из лауреатов IX международного фестиваля-конкурса православной и патриотической песни «Арзамасские купола» стал дуэт «Обычные люди» из города Рыбинска. Диплом второй степени в номинации «Авторская песня» из Арзамаса увезли в Ярославскую область гитарист Анатолий Батраков и поэт, композитор, автор-исполнитель Галина Лупандина, которая почти ничего не видит, но, к счастью, слышит. Поэтому ее прекрасное пение никого не удивляет, как и пение известной незрячей певицы Дианы Гурцкой. А вот пение слепоглухих. Конечно, удивляет. Как можно петь, не имея слуха и не слыша себя?

Сюжет для фильма «Слепая собака-поводырь»

Уезжая из Дома слепоглухих, человек преображается на глазах. Он начинает чувствовать себя не инвалидом и обузой, а активным членом общества, которому, правда, очень нужен помощник, готовый видеть и слышать за двоих. Часто таким помощником становится пес-поводырь. И иногда жизнь подбрасывает такие сюжеты, какие не придумает ни один писатель или режиссер.

Знаете ли вы, что в последнюю среду апреля жители более шестидесяти стран мира отмечают необычный праздник – день собаки-проводника (или поводыря). В России официально действуют лишь два центра, где собак обучают помогать незрячим и слабовидящим людям беспрепятственно передвигаться в открытом пространстве. Это Республиканская школа восстановления трудоспособности слепых и подготовки собак-проводников, созданная в 1960 году, и АНО учебно-кинологический центр «Собаки – помощники инвалидов», действующий с 1999 года. Около полугода собаки проходят подготовку, осваивая навыки сопровождения незрячего человека в транспорте и на улице, правила поведения в общественных местах, курс общей кинологической подготовки. После этого они сдают экзамен и знакомятся со своим будущим хозяином.

Для незрячего человека собака – не просто помощник, но друг, с которым делишь и печали, и радости

Для незрячего человека собака – это не просто помощник на улице и дома, но в первую очередь друг, с которым он делит и печали, и радости. «А друзей не предают», – уверен подопечный Дома слепоглухих Игорь Семенов, приехавший на обучение вместе со своей второй собакой-поводырем – ослепшей Умби.

Когда умерла первая собака, все его домочадцы очень расстраивались, и Игорь решил больше не брать себе помощника. Но как жить без друга, с которым можно гулять, ездить на дачу? «В школе подготовки собак-проводников, которая находится подмосковном городе Купавна, две недели мы с Умби привыкали друг к другу, она под руководством инструктора учила меня ходить на специально подготовленном школьном маршруте, преодолевать препятствия, гулять и ухаживать за ней, – рассказывает Игорь. – А когда мы приехали домой, уже я показывал ей свои маршруты от дома до работы, поликлиники и магазинов».

Но через три года общительная и добрая Умби заболела, начала натыкаться на предметы. Денег на лечение не было. В школе, откуда он забирал Умби, ему предложили поменять ее на здоровую собаку, но он категорически отказался, сказав, что собака для него как ребенок, которого невозможно отдать. По инициативе Сергея Сироткина, президента общества слепоглухих «Эльвира», автор журнала «Фома» Юрий Пущаев и сотрудники Дома слепоглухих собрали средства на операцию.

Необходимую сумму передали в Пучково, куда Игорь приехал вместе с Умби. Операцию собачке делали в Щербинской ветеринарной клинике, но она не помогла. Слепая Умби по-прежнему водит хозяина по привычным маршрутам, а вот переходить дорогу в незнакомом месте помогает ей уже он.

Игорю кажется, что Умби даже не понимает, что она лишена зрения, ведь ей в первую очередь надо помогать хозяину, волноваться не за себя, а за его жизнь и безопасность. Вот такая история о преданности и верности двух слепых – человека и собаки.

С Брайлем по жизни

Самая лучшая награда за труды – письма подопечных, которые теперь они пишут сами

Дом слепоглухих в Пучково напоминает школу, где за один-два месяца нужно освоить все самое важное, что пригодится в жизни. Обучение проходит здесь по четырем основным программам. Прежде всего это азбука Брайля – основное средство для чтения и письма, созданное специально для незрячих людей. Шрифт Брайля – выпуклые точки, которые выстраиваются в определенном порядке и составляют буквы. Когда слепой юноша Луи Брайль, живший в XIX веке, придумал свой шрифт, он не мог себе вообразить, что в XXI веке незрячие люди с помощью специальной компьютерной приставки Брайля, которая преобразует текст на экране в шрифт Брайля, смогут пользоваться компьютером и мобильными гаджетами, ставшими для них окном в огромный мир. Благодаря современным технологиям незрячий человек может набирать на компьютере текст с помощью специальных ручных машинок и распечатывать его на специальном принтере. И это не фантастика! Вот почему важно и второе направление в обучении – компьютерная грамотность. Самой лучшей наградой за труды для сотрудников Дома являются благодарственные письма их подопечных, которые отныне они пишут сами. Третье, чем занимаются в Пучково, – это социальная адаптация: ориентация в пространстве, приготовление пищи, обучение уходу за собой и другим необходимым в повседневной жизни навыкам. Четвертое – это обучение прикладным ремеслам и творчеству. Кроме того, приехавшие в Пучково люди посещают экскурсии и различные культурные мероприятия, проходят программы физического оздоровления, получают психологическую и духовную помощь, ездят в паломнические поездки, посещают богослужения.

Дивное Дивеево и другие святыни Православия

На сайте храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково Нина Гвоздева рассказала о поездке в Муром и Дивеево прихожан храма и подопечных Дома слепоглухих. Она состоялась 14–16 июня 2015 года. «Слепоглухих с нами 5 человек: Наташа и Люба не слышат, но немножко видят. Они общаются жестами. Лена слабовидящая и слабослышащая, слышит с аппаратом, отлично знает жесты, но и голосом тоже хорошо говорит. Саша – тотально слепоглухой, он не видит и не слышит, но замечательно общается жестами и дактилем. Тамара не видит, но неплохо слышит, с ней мы говорим голосом. С нами также преподаватели Дома слепоглухих, сотрудники и волонтеры». Молитва сопровождала паломников по пути в Дивеево и обратно. Вместе они читали Богородичное правило, молитвы и каноны ко Причастию, вместе причащались в Дивеевской обители.

В другой раз в Переславле-Залесском паломники посетили монастырь преподобного Никиты Столпника, окунулись в его источник, приложились к его мощам и веригам, спустились в часовню-столп, где преподобный на коленях очень долгое время творил Иисусову молитву. Побывали в Спасо-Преображенском соборе, в котором был крещен Александр Невский. В Феодоровском женском монастыре приложились к чудотворному образу Божией Матери «Андрониковская».

Ездили и к Животворящему Кресту Господню в Годеново. По преданию, пастухи увидели в облаке света «несказанного» висящий в воздухе Крест. Исходящий от Распятия голос предсказал, что на этом самом месте, где сейчас болото, будет дом Божий, а приходящие помолиться с верой люди получат исцеления. Чудеса совершаются здесь и по сей день.

Кстати, Дом слепоглухих приглашает в свои интересные поездки не только своих подопечных, но и всех желающих. На комфортабельном автобусе в сопровождении опытного сотрудника вы можете поехать в новые для себя места, где по сей день Господь и Его святые являют чудеса, способные кардинально изменить жизнь человека. Записаться в поездку можно у Марии Зелениной по телефону: 8-985-619-33-60.

Самолетик и сердечко – символ фестиваля «Дари добро»

Разумеется, и на поездки, и на деятельность Дома слепоглухих нужны деньги – и немалые. А где их брать? Конечно, у добрых людей. Многие из них пришли 18 июня 2017 года в Троицкий Дом ученых, где я вместе с коллегами проводила анкетирование, на второй благотворительный арт-фестиваль «Дари добро». Третий фестиваль провели здесь в декабре 2017 года, а 3 июня нынешнего года на территории Дома ученых прошел уже

Это рассказы о повседневности, которую трудно представить, и о смысле жизни, который видится как раз ясно. Мы публикуем отрывки из сборника документальных историй, изданного Фондом «Со–единение».

В рамках Московской международной книжной ярмарки 2 сентября 2015 года состоялась презентация совместной издательской программы Фонда поддержки слепоглухих «Со–единение» и издательства «Эксмо».Были представлены пять книг. Две из них – сборники документальных историй слепоглухих людей: издание «Я живу. Дневник слепоглухого» и подарочный альбом «Я живу». В этих книгах собраны произведения, созданные слепоглухими людьми. Это короткие рассказы о ярких моментах в их жизни, тревогах, переживаниях, надеждах.

«Мысли вслух»

Алена Капустьян, 16 лет. Родилась в г. Орехово-Зуево. В 1,5 года потеряла слух, а в 6 лет после оперативного вмешательства потеряла зрение. С 6 лет обучается в Сергиево-Посадском детском доме слепоглухих. В 2013 году участвовала в проекте «Класс мира», который проходил в г. Сочи.

Алена Капустьян

В марте 2014 года от этого же проекта участвовала в закрытие параолимпийских игр - несла с ребятами флаг. Осенью 2014 года стала участником театрального проекта «Прикасаемые» при поддержке Фонда «Со–единение». «От участия в проекте «Прикасаемые» я получаю очень яркие впечатления, после репетиций настроение поднятое. Я приобрела много друзей, а для меня это очень важно. Проект мне помогает жить и узнавать много нового и интересного о театре», – отмечает Алена.

Утро

Наливаю себе чай. Он переплескивается через край.

Я пока еще опасаюсь плиты: вдруг перепутаю выключатели? А вот огня не боюсь, он мне приятен – греет, как маленькое солнце.

Днем иду в гости. Господи, кто бы только знал, как я хочу слышать быстрый говор телевизора! К сожалению, не могу в таком быстром темпе разбирать слова ведущих.

С тоской думается: счастливые те, у кого есть зрение и слух. Веселятся, дружат, улыбаются. Влюбленные парочки вдвойне счастливы.

Будет ли в моей жизни любовь?

День

Иду по длинному коридору. Иду самостоятельно, водя рукой по стенам. В интернате для слепоглухих уже каникулы, и уроков нет. Я давно сдала контрольные работы за четверть на одни четвертки и пятерки. С тростью ходить не люблю, стесняюсь. Для меня это просто палка, с которой ходит хромоногий человек. Намного лучше собака-поводырь: так не видно, что слепая. Когда-нибудь такая собака у меня будет.

И усилитель звука тоже будет, я знаю. Мне рассказывали, что на выставке инноваций однажды видели глухого мужчину с таким аппаратом. Он хорошо слышал и разговаривал, как здоровый человек.

Вечер

Когда на душе грустно, я сажусь за компьютер и переписываюсь с друзьями – выхожу в интернет самостоятельно, и общаюсь при помощи специальной приставки для слепых. Конечно, ребят хочется видеть, слышать их голоса, чувствовать их дыхание, ощущать их руки, а переписка – что это? Неживое…

В детстве было проще. Я любила играть, читать книжки вслух. А потом я поняла, что многие дети общаться совсем не умеют, дразнятся, хулиганят. В моем родном поселке у меня нет друзей. Были знакомые ребята, но они меня предали. Не понимаю за что. Гуляют теперь себе, развлекаются, а я им не интересна.

Что вы делаете, ребята? Надо жалеть сверстников-инвалидов, им надо помогать. Господь потом благословит вас за доброе сердце.

Ночь

Скорее бы закончить школу, и пойти в студенческие курсы! Чувствую, что могу учиться наравне со сверстниками. В интернате учат не так, как в обычных школах, – программа проще. В голове постоянно крутится вопрос: почему нет института для слепоглухих?

Поначалу все думали, что я стану массажистом. А потом я попала в театр и первую роль запомню навсегда, клянусь. Теперь я планирую пойти учиться на актрису, чтобы играть в спектаклях, ведь глухота для этого не помеха. Ведь правда?

Спать ложусь с молитвой.

Ночью вижу чудесные сны.

«О Брайле, смысле жизни и украинских щах»

Михаил Ильиных, 51 год. Жизнь дважды сыграла злую шутку с Михаилом – зрение он терял два раза. На сегодняшний день Михаил тотально слепоглухой. Наличие слухового аппарата немного компенсирует отсутствие слуха. А верный друг – собака-проводник Кетти – помогает в передвижении. Михаил ведет активный образ жизни, посещая занятия по лепке. «В ней (лепке) заключается теперь смысл моей жизни», – говорит Михаил.

Михаил Ильиных

О Брайле…

Как жить без зрения и слуха??? Жить, не видя света и красок. Жить, не слыша даже собственного голоса. Как можно научиться так жить, спросите вы?

Надо сказать, что зрение я вообще терял дважды. Первый раз это произошло в 1984 году, но потом зрение каким-то таинственным образом вернулось ко мне. Каким – даже окулисты тогда не понимали. Потом говорили, что зрение будет падать, потому что это такое заболевание, и нет технологий, чтобы остановить этот процесс. Так оно и получилось.

Второй раз и окончательно зрение ушло шесть лет тому назад. Ну, а слух у меня падает уже очень давно. С 1996 году стал использовать слуховой аппарат, что дает возможность хоть немного ориентироваться.

… Брайлю меня учили. Я могу писать, но не могу читать, потому что пальцы у меня обожженные. Но, я думаю, со временем освоюсь. Мимику и жесты я знаю с детства, но, когда зрение было хорошим, я общался на расстоянии, а когда потерял зрение – начались проблемы с обратной связью. Наверное, надо просто побольше общаться. Думаю, все наладится…

Вообще, мимике и жестам я учился лет с трех-четырех – еще в яслях для слабослышащих и глухонемых детей. Потом – в Истринской школе-интернате имени 15-летия Октября. Там мы уже вовсю общались на языке мимики и жестов. Брайлю же я первоначально учился в 84-м году в Волоколамске, когда впервые потерял зрение.

О смысле жизни

Жить без зрения и слуха можно. Можно научиться жить, можно адаптироваться к ситуации, но смириться с этим невозможно. Что может ощущать человек, переставший видеть и слышать? Если грубо сказать, он – живой труп. Особенно поначалу. Уж простите за прямоту, но что делать, если это и в самом деле так? Наваливается ужасающая, непривычная изоляция… Словами не передать. Для меня это было хуже всего. Знаете, к этому адаптироваться, по-моему, невозможно. Все равно слишком многого не хватает. Особенно чувствуется разница в музыке: все идет не в стерео –, а в моно звуке. Иногда хочется слышать высокие звуки, в знакомых музыкальных вещах ведь знаешь точно, что на каком такте должно быть – а этого нет … Музыку и аудиокниги я сейчас слушаю на дисковом плеере. Мне очень нравится джаз и классика. Часто покупаю чистые диски, чтобы мне на них записали новую музыку. До сих пор остаются зрительные воспоминания. И это главная моя боль!

Возможно мне легче, чем от рождения слепым людям. Остаточные зрительные воспоминания помогают хотя бы отдаленно понять, как выглядит тот или иной предмет, какого он цвета. Но цвета – это ведь уже больше про художников. А для тех, кто зрение потерял, мне кажется, роли уже не играет. Ты все равно не видишь. Самое главное для меня сейчас – чтобы можно было лепить красивые вещи. Это – тактильные ощущения, а не чувство цвета. Это я понял полгода назад, когда занялся лепкой. В ней заключается теперь смысл моей жизни.

Три раза в неделю я посещаю занятия по лепке, где встречаюсь с такими же, как я слепоглухими людьми. Это дает мне не только возможность общения. Это дает мне больше. Гораздо больше. Это смысл жизни. Ты понимаешь, что ты живой, ты можешь чувствовать. И эти ощущения, это счастливое и радостное состояние вновь и вновь возвращает тебя к жизни. Есть, конечно, ряд проблем, с которыми приходится сталкиваться при посещении занятий по лепке.

Михаил Ильиных

Мне приходится добираться до Москвы из Сергиева Посада на электричке. В этом сложном для слепоглухого человека деле (а выход на улицу для слепоглухого человека одному без сопровождающего – это, не побоюсь этого слова, подвиг) мне помогает мой верный друг – собака-проводник Кетти. Да. Со зрячим человеком сотрудничать было бы, конечно, удобнее, потому что собака – она выбирает, где пройти, где обойти, это великолепно. Но, допустим, идет тот же самый автобус или электричка, не может же пес мне об этом сказать, верно? Или в магазине собака мне не сообщит цену товара при всем своем желании. И все же, благодаря моему верному другу я не похоронен в четырех стенах, а могу передвигаться на улице.

О борще…

Я не люблю сидеть дома. Мне больше нравится находиться вне домашних стен. Ежедневно выхожу из дома. Гулять. В город. Если ярмарка, то уже не три, а четыре, иногда и пять дней в неделю. Раньше, когда еще было зрение, немного поездил. В Йошкар-Олу и в Нижний Новгород. Главное для меня сейчас в путешествиях – удобство. Люблю, чтобы было комфортно заходить в кафе, в магазины. Чтоб без всяких там чудачеств. С собакой, мол, нельзя заходить… Чушь! А ведь были и такие случаи…

А вообще, хочу научиться сам готовить. Вот, к примеру, хотя бы мясное рагу. Это легко – закладывается все разом и сразу все тушится. Отдельно, когда одно, потом другое – неудобно, время теряешь. Но больше всего я люблю азу. Еще – украинский борщ…

На презентации еще были представлены три издания, повествующие о достижениях российской и зарубежной науки в деле реабилитации людей с одновременным нарушением слуха и зрения: «Загорский эксперимент: история и современность», «История обучения слепоглухих в России», «Сборник докладов международной конференции „Проблемы слепоглухих, опыт, задачи, перспективы“». Сборник «Я живу. Дневник слепоглухого» и книга «Загорский эксперимент: история и современность» в ближайшее время поступят в продажу в книжные магазины по всей России по цене около 400 рублей за экземпляр.